ころこりほりほる2

最近、話題になっていた
アイスバケツチャレンジという行い
賛否両論あったり
寄付が強制だどうのこうのと
派生しつつありますが、
私、このムーブメントについて
ずっと考えていました
父がこの病気になったからでしょうか
やはり無視できずに
今もあれこれ考えてしまいます。

今も世界のどこかでは
氷水をかぶって、寄付をして、
次のチャレンジャーを指名する人がいて
どんどんこのキャンペーンは
広がっていることでしょう

私はこの支援は
いいことだと思っています
人によって好き嫌いや良し悪しの
意見はさまざまでしょうが、
私はどんな形であれ
ALS患者の力になればいいと思います

はじめはこのチャレンジをみて正直
皮肉なことしてるな、と思って見ていました
だって、体の筋肉が衰える難病への支援が
“手でバケツをもって、氷水をかぶり
冷たいとリアクションをして
その動画をアップする”ですから

その行いはALS患者はできない
（進行の度合いよりますが
この病気の進行はとても早いんです）
健常者の手足が動く体があってこその行動、
という絶対条件が
かえって嫌悪感を募らせました

先日、今回の支援をうけて
日本ALS協会によるお礼の会見が放送されて
私はじっと見ていました

車椅子に座って会見にのぞんだ方々を見て
父を思い出し比較していました
父は病院のベッドで寝たきりで
外出したいといっても許可が下りず
ただ闘病に暮れる日々でした
言葉も発せず、食事もとれず
天井を見上げて生きていました

だけど会見にのぞんだALS患者は違う
感謝を伝えるべく行動したのです
病院の外にでて、家の外にでて
自分の意見を社会に発信したんです

これだけでも今回の支援に
意義があったのではないでしょうか
会見を見て私はそう思いました
しっかりとした骨太な言葉を聞いて
人としてホントかっこいいな、
頭が下がるなと思います
そして病気に向き合い、
たくましく生きる人に出会うと
つくづく学ぶことが多いな、と実感するんです

私が父をとおして
この病気に触れて学んだことは
“筋肉はたしかに衰えても
骨はしっかりしてるし
なにより脳はむしろ冴えてる”
ということでした、そして
健康な心が何より大切だということ
体は選べないけど、心はその人が育むもの
私の父は最後まで
健康でかっこいい心の持ち主でした

息の長い支援をすべての難病患者に