ころこりほりほる2

ワタシには特別ひいきにしているニュース番組がある。ひいきにしている理由は“好きな人々と好きな沖縄”がそこにあるから。一時期は「報道なんてウソだらけ」と思ったり、「センセーショナルなニュースばかりが取り上げられて・・」とうんざりしていたワタシの気持ちを変えてくれたのはこの番組だった。そしてそのニュース番組の今日の特集は“ALS患者の沖縄旅行”だという。昨日の夕方、それを聞いた時にワタシは胸が張り裂けそうだった。なぜならばワタシの父はこの病に侵されていたから。発症した当時は“県内でも2,3人しかいない”と言われ、大学病院やその他の病院を“臨床”と称し転院を繰り返したこともあった。“ALS：筋萎縮性側策硬化症”というこの病は、筋肉が段々と萎縮し無くなっていくという病。動作はおろか進行が進むにつれ全身の筋肉は徐々に機能しなくなる。父も初めは腕のしびれから始まり数ヵ月後にはあっという間に動かなくなり、そこからは進行が恐ろしく早かった。現在では「クイズ・ダービー」でお馴染みだった篠沢教授も同じ病と闘っているはず。そしてこの病はまだまだ認知度が低いという。ワタシも父の病を誰かに説明しなければならない時に「ALSという病で・・」と言っては、続けて「筋萎縮性・・」と正式名称も加えて説明したが、ほとんどの人はキョトン顔。ひどい人になると「筋肉が膨れ上がる病気」などと真逆の解釈をしてはヘラヘラ笑ったりしていた。そしてあの頃から今も変わらない思いは「この病気の認知度が高まって欲しい」ということ。どの病に冒されても難病というのは理解が足りない。世間は関心が浅い。患者と家族は病と闘いつつ、自分達の状態を説明して生きなければならない、という二重苦の状況も多々ある。そして今日のニュースの特集は多くの人に観てほしいなと思う。そして感じたことを心に残して理解を深めてくれたら患者さんや家族や友人も嬉しいと思います。きっと父もそう思っていたから。ワタシも出来るだけ平常心で、しかと見たいと思います。生きることは感じること。